Een diagnose van Alzheimer in een vroeg stadium verandert alles. Maar betekent dit dat u morgen uw koffers moet pakken?
Meestal niet.
De meeste mensen met de diagnose vroege Alzheimer hoeven niet meteen te veranderen waar ze wonen. De echte vraag is niet wanneer je beweegt. Het gaat erom of uw huidige opstelling stand zal houden naarmate de ziekte vordert.
“Omdat de ziekte van Alzheimer bij ieder mens anders verloopt, is de tijdlijn heel individueel”, zegt dr. Nisha Rughwani. Ze is hoogleraar geriatrie aan de Icahn School of Medicine in New York.
Wat voor uw buurman werkt, kan u in de steek laten. Het hangt van drie dingen af.
- Kunt u veilig door uw huis navigeren?
- Hoe is uw transportsituatie?
- Wie is er om te helpen?
Dr. Rughwani zegt dat je nu over deze opties moet nadenken. Terwijl je nog steeds beslissingen kunt nemen. Voordat de mist dikker wordt.
Waarom uw woonsituatie vroeg beoordelen?
Begin met de harde waarheden.
Werkt uw huidige woning nog voor u? Niet alleen vandaag. Maar over zes maanden? Een jaar?
Je moet naar meer kijken dan alleen de vier muren. Denk na over de locatie. De mensen in de buurt. De dagelijkse routines die je gezond houden.
Vraag jezelf af:
- Zijn de slaapkamer, badkamer en keuken goed bereikbaar?
- Bent u dichtbij de apotheek? De supermarkt? Familie?
- Als u stopt met autorijden, is er dan een betrouwbare manier om u te verplaatsen?
- Woon je alleen? Met een partner? Iemand die het opmerkt als er iets misgaat?
- Kunt u zich de hulp veroorloven die u uiteindelijk nodig zult hebben?
Dit zijn niet alleen theoretische vragen.
Let op rode vlaggen. Dr. Rughwani somt specifieke tekenen op die erop wijzen dat uw huidige installatie faalt.
- Je mist medische afspraken.
- Je vergeet te eten. Je verliest gewicht. De koelkast stinkt.
- U heeft te veel medicijnen ingenomen. Of helemaal geen.
- Je valt. Jij struikelt. Je lijkt onstabiel.
- De kachel staat aan. Opnieuw.
- Je verdwaalt op een rit die je al twintig jaar maakt.
- Rekeningen blijven onbetaald.
- Je kleding is bevlekt. Hygiëne laat te wensen over.
- Vrienden merken dat je hetzelfde verhaal herhaalt. Of ontbrekende plannen.
Eén probleem betekent niet dat u moet verhuizen.
Maar het betekent wel dat je een plan nodig hebt. En waarschijnlijk meer steun.
Hoe je veilig thuis kunt blijven met vroege dementie
Als thuisblijven het doel is, moet u zich voorbereiden.
Door vroeg te plannen, kunt u langer blijven zitten. En veiliger.
Ontvang een veiligheidsbeoordeling van uw huis. Een fysiotherapeut of ergotherapeut kan dit doen. Medicare zou het zelfs kunnen dekken.
Welke veranderingen helpen?
- Maak de vloer leeg. Geen losse vloerkleden. Geen rommel. Geen snoeren waar u over struikelt.
- Repareer de verlichting. Helderdere verlichting in gangen, badkamers en trappen.
- Voeg handgrepen toe. In de badkamer. Waar je balans nodig hebt.
- Creëer een ‘thuisbasis’. Sleutels. Portemonnee. Bril. Telefoon. Bewaar ze elke dag op dezelfde plaats.
- Beheer medicijnen zorgvuldig. Gebruik pillendoosjes. Apotheekblisterverpakkingen. Automatische dispensers.
- Post noodinformatie. Namen van artsen. Voorkeur ziekenhuis. Zet het op de koelkast.
- Controleer uw detectoren. Rook. Koolmonoxide. Zorg ervoor dat ze werken.
Renoveer uw huis niet van de ene op de andere dag.
Grote veranderingen brengen mensen met dementie in verwarring. Houd het simpel. Houd het geleidelijk.
“Routine is heel erg belangrijk.”
Dr. Rughwani benadrukt dit. Word tegelijkertijd wakker. Neem tegelijkertijd medicijnen. Eet tegelijkertijd. Ga tegelijkertijd naar bed.
Thuisblijven betekent vaak dat je hulp van buiten het gezin krijgt.
Praat met een geriater. Of een maatschappelijk werker. Ze kennen het lokale landschap.
Afhankelijk van waar u woont, omvatten de opties:
- Maaltijdbezorging
- Transportprogramma’s
- Dagprogramma’s voor volwassenen
- Thuiszorgassistenten
- Herinneringscafés
- Seniorencentra
Op de gemeenschap gebaseerde opties voor de ziekte van Alzheimer in een vroeg stadium
Uw huis is misschien niet altijd de beste keuze.
Dat is oké. Verhuizen betekent niet dat u de onafhankelijkheid moet opgeven. Het zou kunnen betekenen dat je steun krijgt.
Sommige mensen met vroege Alzheimer kiezen voor gemeenschapsinstellingen vanwege minder onderhoud. Of meer sociaal contact.
Hier zijn de belangrijkste paden.
Onafhankelijk wonen of pensioenhuisvesting
Dit werkt voor mensen in de vroege stadia die nog steeds alleen kunnen functioneren. Maar wil een kleinere ruimte. Minder grasmaaien. Hulp bij maaltijden.
Pensioengemeenschappen voor voortgezette zorg (CCRC’s)
Ook wel levensplangemeenschappen genoemd.
Dit zijn campussen. Ze bieden nu zelfstandig wonen aan. Later begeleid wonen. Verpleegkundige zorg indien nodig. Je trekt er in terwijl je gezond bent. Je blijft als de behoeften veranderen.
Voorzieningen voor begeleid wonen
Deze plaatsen bieden huisvesting. Maaltijden. Persoonlijke verzorging. Ondersteunende diensten.
Sommigen zijn gespecialiseerd in de zorg voor dementie. Niet allemaal.
Vraag welke ondersteuning er beschikbaar is. Diensten variëren enorm.
Coliving of gedeelde huizen
Ga dichter bij familie wonen. Neem een huisgenoot. Woon samen met een vertrouwde vriend.
Sluit je aan bij een opzettelijke gemeenschap.
Het doel is om het isolement te verminderen. Deel de last van het dagelijks leven.
Begin bij het kiezen met wat voor u belangrijk is.
- Onafhankelijkheid
- Privacy
- Sociale tijd
- Nabijheid van familie
- Toegang tot gezondheidszorg
- Hoeveel hulp u bereid bent te accepteren
Kijk dan naar de kosten.
“Ook al wil iemand op een bepaalde manier iets, dat is niet noodzakelijkerwijs wat hij of zij zich kan veroorloven”, zegt Dr. Rughwani.
Bezoek twee keer voordat u iets tekent. Bezoek op verschillende tijdstippen van de dag.
Let op:
- Opleiding van personeel in de zorg voor dementie
- Dagelijkse activiteiten en sociale sfeer
- Transportmogelijkheden
- Voedselkwaliteit en menu
- Buitenruimte
- Maandelijkse kosten versus extra kosten
Intrekken bij volwassen kinderen: wat u eerst moet weten
Samenleven met je volwassen kind klinkt gezellig.
Gedeelde maaltijden. Bekende gezichten. Minder eenzaamheid.
Maar het is lastig.
Het vereist flexibiliteit. Van beide kanten.
Dr. Rughwani raadt duidelijke gesprekken aan voor dat u bij u intrekt.
Praten over:
- Privacy en persoonlijke ruimte
- Huishoudelijke routines. Wie wordt wanneer wakker? Wie eet wanneer?
- Klusjes. Wat wil je zelf nog doen?
- Transport. Wie brengt jou naar afspraken? Boodschappen doen?
- Financiën. Wie betaalt de rekeningen? Wie betaalt het huis?
- Woningaanpassingen. Heeft u bars nodig? Betere verlichting?
- Besluitvorming. Wat gebeurt er als de symptomen veranderen?
- Respijtzorg. Wat gebeurt er als uw kind overweldigd raakt?
Behoud uw onafhankelijkheid.
“Maak ze niet infantilisch”, waarschuwt Dr. Rughwani.
Je bent geen kind.
Je kunt nog steeds helpen met taken. Kies activiteiten. Ga naar dagprogramma’s voor volwassenen. Houd routines aan die u een doel geven.
Als de verhuizing onvermijdelijk is, doe dit dan vroeg.
“Bewegen voordat de symptomen geavanceerder zijn, geeft de tijd om de nieuwe ruimte te leren kennen en een nieuwe routine aan te leren.”
Zorg ervoor dat elke ruimte zich thuis voelt
Of je blijft. Of bewegen.
Je ruimte moet kalm zijn. Bekend. Gemakkelijk te navigeren.
Rommel is de vijand.
Te veel spullen maken het moeilijk om dingen te vinden. Moeilijk te verplaatsen. Moeilijk om je gesetteld te voelen.
Als u naar een nieuwe plek verhuist, neem dan uw identiteit mee.
Een favoriete deken. Een specifieke stoel. Een foto. Een plantje. Jouw koffiekopje.
Kleine dingen. Maar ze verbinden de nieuwe plek met jij.
Dr. Rughwani heeft specifieke tips voor een huiselijke, functionele ruimte:
- Etikettenladen. Kasten. Kamers. Planken. Als het helpt.
- Gebruik een grote kalender. Of een whiteboard. Of een schriftelijk dagschema.
- Bewaar papier en pennen in de buurt van de telefoon. In de buurt van je favoriete stoel.
- Familiefoto’s weergeven. Kunstwerk. Bekend beddengoed.
- Gebruik muziek. Planten. Betekenisvolle objecten om de ruimte te verzachten.
- Verminder achtergrondgeluiden.
- Breng een paar geliefde spullen mee. Probeer niet alles in één keer opnieuw te creëren.
Houd de maaltijden vertrouwd. Houd de bedtijdroutine vertrouwd.
Het gaat niet om perfectie. Het gaat om comfort.
“Het hebben van plaatsen en het hebben van dingen op dezelfde plek is erg belangrijk.”
Dat is de sleutel.
De rest zijn slechts details.
