Um diagnóstico de Alzheimer em estágio inicial muda tudo. Mas isso significa que você precisa fazer as malas amanhã?
Normalmente, não.
A maioria das pessoas diagnosticadas com Alzheimer precoce não precisa mudar imediatamente de onde moram. A verdadeira questão não é quando você se move. É se a sua configuração atual se manterá à medida que a doença progride.
“Como o Alzheimer progride de maneira diferente para cada pessoa, o cronograma é muito individual”, diz a Dra. Nisha Rughwani. Ela é professora de geriatria na Icahn School of Medicine, em Nova York.
O que funciona para o seu vizinho pode falhar com você. Depende de três coisas.
- Você consegue navegar em sua casa com segurança?
- Como está sua situação de transporte?
- Quem está por perto para ajudar?
Dr. Rughwani diz que você deve pensar nessas opções agora. Enquanto você ainda pode tomar decisões. Antes que a neblina se torne mais espessa.
Por que avaliar antecipadamente sua situação de vida?
Comece com as verdades duras.
Sua casa atual ainda está funcionando para você? Não apenas hoje. Mas em seis meses? Um ano?
É preciso olhar mais do que apenas as quatro paredes. Pense na localização. As pessoas próximas. As rotinas diárias que mantêm você são.
Pergunte a si mesmo:
- O quarto, o banheiro e a cozinha são de fácil acesso?
- Você está perto da farmácia? A mercearia? Família?
- Se você parar de dirigir, existe uma maneira confiável de se locomover?
- Você mora sozinho? Com um parceiro? Alguém que percebe quando as coisas dão errado?
- Você pode pagar a ajuda que eventualmente precisará?
Estas não são apenas questões teóricas.
Fique atento às bandeiras vermelhas. Dr. Rughwani lista sinais específicos de que sua configuração atual está falhando.
- Você falta às consultas médicas.
- Você se esquece de comer. Você perde peso. A geladeira cheira mal.
- Você toma muito remédio. Ou nenhum.
- Você cai. Você tropeça. Você parece instável.
- O fogão está ligado. De novo.
- Você se perde em um passeio que faz há vinte anos.
- As contas não são pagas.
- Suas roupas estão manchadas. Deslizamentos de higiene.
- Amigos percebem que você está repetindo a mesma história. Ou planos perdidos.
Um problema não significa que você precisa se mudar.
Mas isso significa que você precisa de um plano. E provavelmente mais apoio.
Como ficar em casa com segurança com demência precoce
Se o objetivo é ficar em casa, você precisa se preparar.
O planejamento antecipado ajuda você a ficar parado por mais tempo. E com mais segurança.
Obtenha uma avaliação de segurança doméstica. Um fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional pode fazer isso. O Medicare pode até cobrir isso.
Que mudanças ajudam?
- Limpe o chão. Sem tapetes soltos. Sem desordem. Não há cabos que te façam tropeçar.
- Corrija a iluminação. Luzes mais brilhantes em corredores, banheiros e escadas.
- Adicione barras de apoio. No banheiro. Onde você precisar de equilíbrio.
- Crie uma “base inicial”. Chaves. Carteira. Copos. Telefone. Mantenha-os no mesmo lugar todos os dias.
- Gerencie os remédios com cuidado. Use caixas de comprimidos. Blisters de farmácia. Dispensadores automáticos.
- Postar informações de emergência. Nomes de médicos. Preferência hospitalar. Coloque na geladeira.
- Verifique seus detectores. Fumaça. Monóxido de carbono. Certifique-se de que eles funcionam.
Não reforme sua casa durante a noite.
Grandes mudanças confundem as pessoas com demência. Mantenha a simplicidade. Mantenha-o gradual.
“A rotina é muito, muito importante.”
Dr. Rughwani enfatiza isso. Acorde ao mesmo tempo. Tome remédios ao mesmo tempo. Coma ao mesmo tempo. Vá para a cama ao mesmo tempo.
Ficar em casa muitas vezes significa obter ajuda de fora da família.
Fale com um geriatra. Ou uma assistente social. Eles conhecem a paisagem local.
Dependendo de onde você mora, as opções incluem:
- Entrega de refeições
- Programas de transporte
- Programas diurnos para adultos
- Auxiliares de saúde domiciliar
- Cafés de memória
- Centros seniores
Opções baseadas na comunidade para Alzheimer em estágio inicial
Sua casa pode não ser a melhor opção para sempre.
Tudo bem. Mudar não significa abrir mão da independência. Isso pode significar ganhar apoio.
Algumas pessoas com Alzheimer precoce escolhem ambientes comunitários para menos manutenção. Ou mais contato social.
Aqui estão os principais caminhos.
Vida independente ou moradia para aposentados
Isso funciona para pessoas nos estágios iniciais que ainda conseguem funcionar sozinhas. Mas quer um espaço menor. Menos corte de grama. Ajude nas refeições.
Comunidades de Aposentados de Cuidados Continuados (CCRCs)
Também chamadas de comunidades de plano de vida.
Estes são campi. Eles oferecem vida independente agora. Vida assistida mais tarde. Cuidados de enfermagem, se necessário. Você se muda enquanto está saudável. Você fica conforme as necessidades mudam.
Instalações de vida assistida
Esses locais fornecem moradia. Refeições. Cuidados pessoais. Serviços de apoio.
Alguns se especializam no tratamento da demência. Nem todos fazem.
Pergunte qual suporte está disponível. Os serviços variam muito.
Coliving ou casas compartilhadas
Aproxime-se da família. Arranje um colega de quarto. Viva com um amigo de confiança.
Junte-se a uma comunidade intencional.
O objetivo é reduzir o isolamento. Compartilhe o fardo da vida diária.
Ao escolher, comece com o que é importante para você.
- Independência
- Privacidade
- Tempo social
- Proximidade com a família
- Acesso à saúde
- Quanta ajuda você está disposto a aceitar
Então veja o custo.
“Mesmo que alguém queira algo de uma determinada maneira, não é necessariamente isso que ele pode pagar”, diz o Dr. Rughwani.
Antes de assinar qualquer coisa, visite duas vezes. Visite em diferentes horários do dia.
Fique atento para:
- Treinamento de pessoal em cuidados de demência
- Atividades diárias e vibração social
- Opções de transporte
- Qualidade alimentar e cardápio
- Espaço exterior
- Taxas mensais vs. custos extras
Morar com filhos adultos: o que saber primeiro
Viver com seu filho adulto parece aconchegante.
Refeições compartilhadas. Rostos familiares. Menos solidão.
Mas é complicado.
Requer flexibilidade. De ambos os lados.
Rughwani recomenda conversas claras antes de você se mudar.
Fale sobre:
- Privacidade e espaço pessoal
- Rotinas domésticas. Quem acorda quando? Quem come quando?
- Tarefas. O que você ainda quer fazer sozinho?
- Transporte. Quem leva você aos compromissos? Para recados?
- Finanças. Quem paga as contas? Quem paga a casa?
- Modificações na casa. Você precisa de barras? Melhor iluminação?
- Tomando uma decisão. O que acontece quando os sintomas mudam?
- Cuidados temporários. O que acontece se seu filho ficar sobrecarregado?
Mantenha sua independência.
“Não os infantilize”, alerta o Dr. Rughwani.
Você não é uma criança.
Você ainda pode ajudar nas tarefas. Escolha atividades. Vá para programas diários para adultos. Mantenha rotinas que lhe dêem propósito.
Se a mudança for inevitável, faça-a logo.
“A mudança antes que os sintomas estejam mais avançados dá tempo para aprender o novo espaço. E estabelecer uma nova rotina.”
Fazendo com que qualquer espaço pareça um lar
Se você fica. Ou mova-se.
Seu espaço precisa ser calmo. Familiar. Fácil de navegar.
A desordem é o inimigo.
Muita coisa torna difícil encontrar coisas. Difícil de se mover. Difícil se sentir resolvido.
Se você se mudar para um novo lugar, traga sua identidade com você.
Um cobertor favorito. Uma cadeira específica. Uma foto. Uma planta. Sua xícara de café.
Coisas pequenas. Mas eles conectam o novo lugar a você.
Rughwani tem dicas específicas para um espaço aconchegante e funcional:
- Gavetas de etiquetas. Armários. Quartos. Prateleiras. Se isso ajudar.
- Use um calendário grande. Ou um quadro branco. Ou uma programação diária escrita.
- Mantenha papel e canetas perto do telefone. Perto da sua cadeira favorita.
- Exibir fotos de família. Arte. Roupa de cama familiar.
- Use música. Plantas. Objetos significativos para acalmar o espaço.
- Reduza o ruído de fundo.
- Traga alguns itens queridos. Não tente recriar tudo de uma vez.
Mantenha as refeições familiares. Mantenha a rotina da hora de dormir familiar.
Não se trata de perfeição. É uma questão de conforto.
“Ter lugares e ter coisas no mesmo lugar é muito importante.”
Essa é a chave.
O resto são apenas detalhes.
