Un diagnostic précoce d’Alzheimer change tout. Mais cela signifie-t-il que vous devez faire vos valises demain ?
Habituellement, non.
La plupart des personnes diagnostiquées à un stade précoce de la maladie d’Alzheimer n’ont pas besoin de changer de lieu de résidence dans l’immédiat. La vraie question n’est pas quand vous déménagez. Il s’agit de savoir si votre configuration actuelle résistera à la progression de la maladie.
« Étant donné que la maladie d’Alzheimer évolue différemment pour chaque personne, le calendrier est très individuel », explique la Dre Nisha Rughwani. Elle est professeur de gériatrie à la Icahn School of Medicine de New York.
Ce qui fonctionne pour votre voisin pourrait vous échouer. Cela dépend de trois choses.
- Pouvez-vous naviguer dans votre maison en toute sécurité ?
- Quelle est votre situation de transport ?
- Qui est là pour vous aider ?
Le Dr Rughwani dit que vous devriez réfléchir à ces options maintenant. Alors que vous pouvez toujours prendre des décisions. Avant que le brouillard ne s’épaississe.
Pourquoi évaluer tôt votre situation de vie ?
Commencez par les dures vérités.
Votre maison actuelle fonctionne-t-elle toujours pour vous ? Pas seulement aujourd’hui. Mais dans six mois ? Un an ?
Il ne faut pas regarder uniquement les quatre murs. Pensez à l’emplacement. Les gens à proximité. Les routines quotidiennes qui vous gardent sain d’esprit.
Demandez-vous :
- La chambre, la salle de bain et la cuisine sont-elles faciles d’accès ?
- Êtes-vous proche de la pharmacie ? L’épicerie ? Famille?
- Si vous arrêtez de conduire, existe-t-il un moyen fiable de vous déplacer ?
- Vous vivez seul? Avec un partenaire ? Quelqu’un qui remarque quand les choses tournent mal ?
- Pouvez-vous vous permettre l’aide dont vous aurez éventuellement besoin ?
Ce ne sont pas seulement des questions théoriques.
Surveillez les drapeaux rouges. Le Dr Rughwani répertorie les signes spécifiques indiquant que votre configuration actuelle échoue.
- Vous manquez des rendez-vous médicaux.
- Tu oublies de manger. Vous perdez du poids. Le frigo sent mauvais.
- Vous prenez trop de médicaments. Ou pas du tout.
- Vous tombez. Vous voyagez. Vous semblez instable.
- La cuisinière est allumée. Encore.
- Vous vous perdez dans un trajet que vous faites depuis vingt ans.
- Les factures restent impayées.
- Vos vêtements sont tachés. L’hygiène glisse.
- Des amis remarquent que vous répétez la même histoire. Ou des plans manquants.
Un problème ne signifie pas que vous devez déménager.
Mais cela signifie que vous avez besoin d’un plan. Et probablement plus de soutien.
Comment rester à la maison en toute sécurité avec une démence précoce
Si votre objectif est de rester à la maison, vous devez vous préparer.
Une planification précoce vous aide à rester sur place plus longtemps. Et en toute sécurité.
Obtenez une évaluation de la sécurité de votre maison. Un physiothérapeute ou un ergothérapeute peut le faire. Medicare pourrait même le couvrir.
Quels changements sont utiles ?
- Dégagez le sol. Pas de tapis lâches. Pas de désordre. Aucun cordon ne vous fait trébucher.
- Réparer l’éclairage. Des lumières plus vives dans les couloirs, les salles de bains et les escaliers.
- Ajouter des barres d’appui. Dans la salle de bain. Partout où vous avez besoin d’équilibre.
- Créer un « port d’attache ». Clés. Portefeuille. Lunettes. Téléphone. Gardez-les au même endroit tous les jours.
- Gérez soigneusement les médicaments. Utilisez des piluliers. Blisters de pharmacie. Distributeurs automatiques.
- Publier des informations d’urgence. Noms des médecins. Préférence hospitalière. Mettez-le au réfrigérateur.
- Vérifiez vos détecteurs. Fumée. Monoxyde de carbone. Assurez-vous qu’ils fonctionnent.
Ne rénovez pas votre maison du jour au lendemain.
Des changements majeurs confondent les personnes atteintes de démence. Restez simple. Gardez-le progressivement.
« La routine est très, très importante. »
Le Dr Rughwani le souligne. Réveillez-vous en même temps. Prenez vos médicaments en même temps. Mangez en même temps. Couchez-vous en même temps.
Rester à la maison signifie souvent obtenir de l’aide extérieure à la famille.
Parlez à un gériatre. Ou un travailleur social. Ils connaissent le paysage local.
Selon l’endroit où vous vivez, les options incluent :
- Livraison de repas
- Programmes de transport
- Programmes de jour pour adultes
- Aides à domicile
- Cafés mémoire
- Centres pour seniors
Options communautaires pour la maladie d’Alzheimer à un stade précoce
Votre maison n’est peut-être pas la meilleure solution pour toujours.
Ce n’est pas grave. Déménager ne signifie pas renoncer à son indépendance. Cela pourrait signifier obtenir du soutien.
Certaines personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer précoce choisissent les milieux communautaires pour moins d’entretien. Ou plus de contacts sociaux.
Voici les principaux chemins.
Vie autonome ou résidence pour retraités
Cela fonctionne pour les personnes aux premiers stades qui peuvent encore fonctionner seules. Mais je veux un espace plus petit. Moins de tonte de pelouse. Aide aux repas.
Communautés de retraite avec soins continus (CCRC)
Aussi appelées communautés de projet de vie.
Ce sont des campus. Ils offrent désormais une vie indépendante. Vie assistée plus tard. Soins infirmiers si besoin. Vous emménagez en bonne santé. Vous restez au fur et à mesure que les besoins changent.
Résidences-services
Ces lieux offrent un logement. Repas. Soins personnels. Services de soutien.
Certains se spécialisent dans les soins de la démence. Ce n’est pas le cas de tous.
Demandez quelle assistance est disponible. Les services varient énormément.
Coliving ou maisons partagées
Rapprochez-vous de la famille. Trouvez un colocataire. Vivez avec un ami de confiance.
Rejoignez une communauté intentionnelle.
L’objectif est de réduire l’isolement. Partagez le fardeau de la vie quotidienne.
Lors du choix, commencez par ce qui compte pour vous.
- Indépendance
- Confidentialité
- Temps social
- Proximité avec la famille
- Accès aux soins de santé
- Quelle aide vous êtes prêt à accepter
Ensuite, regardez le coût.
«Même si quelqu’un souhaite quelque chose d’une certaine manière, ce n’est pas nécessairement ce qu’il peut se permettre», explique le Dr Rughwani.
Avant de signer quoi que ce soit, visitez deux fois. Visite à différents moments de la journée.
Surveillez :
- Formation du personnel aux soins de la démence
- Activités quotidiennes et ambiance sociale
- Options de transport
- Qualité de la nourriture et menu
- Espace extérieur
- Frais mensuels vs frais supplémentaires
Emménager avec des enfants adultes : ce qu’il faut savoir en premier
Vivre avec votre enfant adulte semble confortable.
Repas partagés. Des visages familiers. Moins de solitude.
Mais c’est délicat.
Cela demande de la flexibilité. Des deux côtés.
Le Dr Rughwani recommande des conversations claires avant d’emménager.
Parlez de :
- Confidentialité et espace personnel
- Les routines ménagères. Qui se réveille quand ? Qui mange quand ?
- Corvées. Que veux-tu encore faire toi-même ?
- Transport. Qui vous conduit à vos rendez-vous ? Faire des courses ?
- Finances. Qui paie les factures ? Qui paie la maison ?
- Modifications de la maison. Avez-vous besoin de barres ? Un meilleur éclairage ?
- Prise de décision. Que se passe-t-il lorsque les symptômes changent ?
- Soins de répit. Que se passe-t-il si votre enfant est dépassé ?
Gardez votre indépendance.
« Ne les infantilisez pas », prévient le Dr Rughwani.
Vous n’êtes pas un enfant.
Vous pouvez toujours aider avec les tâches. Choisissez des activités. Accédez aux programmes de jour pour adultes. Gardez des routines qui vous donnent un but.
Si le déménagement est inévitable, faites-le tôt.
” Bouger avant que les symptômes ne soient plus avancés donne le temps d’apprendre le nouvel espace. Et de s’installer dans une nouvelle routine. ”
Pour que n’importe quel espace se sente comme chez soi
Que vous restiez. Ou déménager.
Votre espace doit être calme. Familier. Facile à naviguer.
Le désordre est l’ennemi.
Trop de choses rendent difficile la recherche de choses. Difficile de bouger. Difficile de se sentir installé.
Si vous déménagez dans un nouvel endroit, apportez votre identité avec vous.
Une couverture préférée. Une chaise spécifique. Une photo. Une plante. Votre tasse de café.
Des petites choses. Mais ils connectent le nouvel endroit à vous.
Le Dr Rughwani a des conseils spécifiques pour un espace chaleureux et fonctionnel :
- Tiroirs à étiquettes. Armoires. Chambres. Étagères. Si ça aide.
- Utilisez un grand calendrier. Ou un tableau blanc. Ou un programme quotidien écrit.
- Gardez du papier et des stylos à proximité du téléphone. Près de votre chaise préférée.
- Afficher des photos de famille. Oeuvre. Literie familière.
- Utilisez la musique. Plantes. Des objets significatifs pour apaiser l’espace.
- Réduisez le bruit de fond.
- Apportez quelques objets bien-aimés. N’essayez pas de tout recréer en même temps.
Gardez les repas familiers. Gardez la routine du coucher familière.
Il ne s’agit pas de perfection. C’est une question de confort.
« Avoir des lieux et des choses au même endroit est très important. »
C’est la clé.
Le reste n’est que des détails.
