Berduka atas Diagnosis UC: Tidak apa-apa untuk Berduka

19

Anda mendapat diagnosisnya. Kolitis ulseratif.

Beritanya sangat berat. Ini bukan hanya data kesehatan yang buruk; itu adalah poros kehidupan. Tiba-tiba, masa depan yang Anda rencanakan terasa di luar jangkauan. Atau setidaknya berbeda. Aneh. Menakutkan.

Kesedihan bukan hanya terjadi pada orang yang sudah meninggal. Anda juga berduka atas versi lama diri Anda. Orang yang tidak perlu mencari peta kamar mandi sebelum keluar. Orang yang memercayai nalurinya—secara harfiah.

Inilah cara Anda mengatasi kekacauan itu. Tanpa lapisan gula.

Rasakan itu. Benar-Benar Merasakannya.

Menekan kesedihan adalah strategi yang buruk. Itu tidak pernah berhasil.

“[Tip] terbesarnya adalah mengetahui bahwa hal ini membutuhkan waktu… pasien sering kali melakukan lebih baik ketika penyesuaian emosional terjadi daripada merasa tertekan.”
— orang bukan Yahudi

Biarkan amarahnya mereda. Biarkan rasa takut bernafas. Beri nama. Katakan dengan lantang bahwa Anda sangat marah. Bahwa kamu takut. Lupe mencatat bahwa menyangkal reaksi hanya akan memperkuatnya. Beri diri Anda izin untuk sedikit berantakan. Tidak ada jadwal untuk ini. Anda tidak bisa terburu-buru memproses trauma. Anda harus membiarkan ombak menerjang. Lalu biarkan surut. Lalu biarkan pukulan berikutnya.

Pelajari Aturan Permainan

Ketidaktahuan menimbulkan rasa takut. Pengetahuan menciptakan daya ungkit.

Pelajari bagaimana tubuh Anda bekerja sekarang. Pahami pemicunya. Diet. Tidur. Menekankan. Ini adalah kurva pembelajaran yang curam, tentu saja. Banyak orang yang belum mengetahui apa itu IBD, apalagi perbedaan Crohn’s dan UC. Anda harus mendidik mereka. Didiklah diri Anda sendiri.

Bantuan praktis itu penting. Lupe merekomendasikan sumber daya Crohn’s & Colists Foundation. Gunakan aplikasi seperti “Kami Tidak Bisa Menunggu”. Mereka membantu Anda menemukan kamar mandi terdekat dengan cepat. Simpan kartu fisik untuk keadaan darurat. Ini bukanlah hal-hal sepele; itu adalah kebebasan.

Tenangkan sistem saraf juga. Pernapasan kotak. Pembumian. Jalan-jalan.

“Gerakan dapat membantu mengatur sistem saraf… melepaskan ketegangan.”
— orang bukan Yahudi

Ini tentang menciptakan ruang. Ruang bagi pikiran Anda untuk berhenti panik.

Kontrol Yang Dapat Dikontrol

Otak ingin berputar. Bagaimana jika saya kehilangan pekerjaan? Bagaimana jika saya tidak pernah bepergian lagi? Bagaimana jika keadaannya menjadi lebih buruk?

Berhenti. Lihatlah tanganmu.

Fokus pada saat ini. Persiapan untuk janji temu Anda berikutnya. Baca pamfletnya. Ambil obatnya. Bangun rutinitas yang mendasari Anda. Tuliskan pertanyaan Anda. Jangan menunggu sampai dokter memberi tahu Anda; berikan mereka sebuah daftar.

Chaump menemukan jangkar dalam sikap. Dia berfokus pada apa yang bisa dia lakukan, bukan hanya pada kelemahannya. Kemenangan kecil menumpuk. Mereka menciptakan perancah stabilitas ketika sisanya terasa goyah. Anda tidak dapat mengendalikan penyakit ini. Anda dapat mengontrol cara Anda masuk ke klinik.

Jangan Lakukan Sendiri

UC sedang mengisolasi. Terutama bagian-bagian yang tidak bisa Anda ucapkan dengan lantang di pesta makan malam. Kamar mandi berjalan. Rasa sakit yang tiba-tiba. Bau obat-obatan.

Komunitas memecah kesunyian.

Chaump memulai kelompok pendukung di Reno. Hanya orang-orang yang berbicara. Tentang prosedur. Obat-obatan Hari-hari buruk. Akan sangat membantu jika Anda mengetahui bahwa Anda bukan satu-satunya orang yang menghadapi pasang surut.

Teman dan mitra juga membantu. Minta mereka untuk duduk di ruang ujian bersama Anda. Mintalah mereka untuk mendengarkan ketika Anda hanya ingin melampiaskannya. Tidak memperbaiki. Dengarkan saja. Pemahaman dari orang-orang terdekat Anda mengubah tekstur kehidupan sehari-hari. Rasanya tidak terlalu sepi.

Kamu Lebih Dari Sekadar Usus

Jangan biarkan penyakit menjadi tanda nama Anda.

“Saya mendorong pasien untuk mengingat bahwa meskipun IBD adalah bagian dari kehidupan mereka… IBD tidak menjadi definisinya,” kata Gentile.

Perkecil. Lihatlah sisa gambarnya. Anda memiliki minat. Anda memiliki peran. Anda punya humor. Anda bukan hanya penanda peradangan Anda.

Beberapa orang menemukan tujuan dalam advokasi. Bagi yang lain, itu terlalu membebani saat ini. Keduanya baik-baik saja. Temukan keseimbangannya. Hubungkan kembali dengan nilai-nilai yang penting bagi Anda di luar kedokteran.

“[Hidup] mungkin tidak terlihat sama… menemukan cara yang layak untuk terhubung kembali… bahkan dalam langkah-langkah kecil.”
— orang bukan Yahudi

Sesuaikan. Menyesuaikan. Tapi pertahankan intinya.

Dapatkan Psikolog GI

Ini bukanlah terapi untuk jiwa. Ini adalah intervensi yang ditargetkan.

Psikolog GI berspesialisasi dalam hubungan antara naluri dan pikiran. Mereka mengatasi ketakutan terkait gejala. Kecemasan akan flare. Perilaku penghindaran. Ini tentang fungsi. Bukan hanya perasaan.

Jika kehidupan sehari-hari Anda retak karena beban mental UC, ini adalah alatnya. Ini membantu membangun kembali kepercayaan diri. Ini memberi Anda hak pilihan untuk mengatasi kekacauan. Itu bukan kelemahan. Itu strategi.

Duka Itu Tidak Linear

Harapkan ombak akan kembali.

Sebulan kemudian? Enam bulan kemudian? Lima tahun? Tidak masalah kapan kesedihan itu datang kembali. Terjadi flare. Perubahan pengobatan. Pergeseran hidup. Anda akan berduka lagi.

Champ mencatat hal ini. Dia memasuki usia tiga puluhan, berharap memiliki anak, masih melalui tahapan. Beberapa orang mulai berlatih dan menangani emosi di kemudian hari. Begitu krisis berlalu, kemarahan pun muncul. Atau rasa malunya. Atau ketakutannya.

Itu berubah setiap hari. Suatu hari Anda menerimanya. Keesokan harinya kamu membencinya. Keduanya normal.

“Harapkan perjalanan nonlinier… penerimaan tidak akan terjadi setiap hari.”
—Lupe

Teruskan saja. Endingnya tidak rapi. Ceritanya terus menulis sendiri. Anda hanya perlu membalik halamannya. Lagi.