Vous avez le diagnostic. Rectocolite hémorragique.
La nouvelle tombe lourdement. Il ne s’agit pas seulement de mauvaises données sur la santé ; c’est un pivot de la vie. Soudain, l’avenir que vous aviez prévu semble hors de portée. Ou du moins différent. Bizarre. Effrayant.
Le deuil ne concerne pas seulement les morts. Vous pleurez également l’ancienne version de vous-même. Celui qui n’avait pas besoin de consulter les plans des toilettes avant de sortir. Celui qui a fait confiance à son instinct, littéralement.
Voici comment naviguer dans ce désordre. Sans dragéification.
Ressentez-le. Ressentez-le vraiment.
Supprimer la tristesse est une mauvaise stratégie. Cela ne fonctionne jamais.
“Le plus important [conseil] est de savoir que cela prend du temps… Les patients s’en sortent souvent mieux lorsque l’ajustement émotionnel se produit plutôt que de se sentir sous pression.”
— Gentil
Laissez la colère reposer. Laissez la peur respirer. Nommez-le. Dites à voix haute que vous êtes furieux. Que tu as peur. Lupe note que nier la réaction ne fait que l’amplifier. Donnez-vous la permission de vous effondrer un peu. Il n’y a pas de calendrier pour cela. Vous ne pouvez pas précipiter le traitement d’un traumatisme. Il faut laisser la vague frapper. Puis laissez-le reculer. Alors laissez le suivant frapper.
Apprenez les règles du jeu
L’ignorance nourrit la peur. La connaissance crée un effet de levier.
Apprenez comment fonctionne votre corps maintenant. Comprenez les déclencheurs. Régime. Dormir. Stresser. C’est une courbe d’apprentissage abrupte, bien sûr. Beaucoup de gens ne savent pas ce qu’est une MII, et encore moins la différence entre la maladie de Crohn et la CU. Vous devrez les éduquer. Renseignez-vous.
L’aide pratique est importante. Lupe recommande les ressources de la Fondation Crohn’s & Colists. Utilisez des applications comme « Nous ne pouvons pas attendre ». Ils vous aident à trouver rapidement des toilettes à proximité. Gardez les cartes physiques à portée de main en cas d’urgence. Ce ne sont pas des banalités ; ils sont la liberté.
Calme également le système nerveux. Respiration en boîte. Mise à la terre. Faire une promenade.
“Le mouvement peut aider à réguler le système nerveux… à évacuer les tensions.”
— Gentil
Il s’agit de créer de l’espace. Espace pour que votre esprit arrête de paniquer.
Contrôlez les contrôlables
Le cerveau veut tourner en spirale. Et si je perds mon emploi ? Et si je ne voyage plus jamais ? Et si la situation empire ?
Arrêtez. Regardez vos mains.
Concentrez-vous sur maintenant. Préparez votre prochain rendez-vous. Lisez les brochures. Prends les médicaments. Construisez une routine qui vous ancre. Écrivez vos questions. N’attendez pas que le médecin vous le demande ; donnez-leur une liste.
Chaump trouve son ancrage dans l’attitude. Elle se concentre sur ce qu’elle peut faire, pas seulement sur l’affaiblissement. Les petites victoires s’accumulent. Ils créent un échafaudage de stabilité lorsque le reste semble fragile. Vous ne pouvez pas contrôler la maladie. Vous pouvez contrôler la façon dont vous entrez dans la clinique.
Ne faites pas cavalier seul
La CU isole. Surtout les parties que vous ne pouvez pas dire à voix haute lors des dîners. La salle de bain fonctionne. La douleur soudaine. L’odeur des médicaments.
La communauté brise le silence.
Chaump a créé un groupe de soutien à Reno. Juste des gens qui parlent. À propos des procédures. Médicaments. Mauvais jours. Il est utile de savoir que vous n’êtes pas le seul à naviguer dans les flux et reflux.
Les amis et les partenaires aident aussi. Demandez-leur de s’asseoir dans la salle d’examen avec vous. Demandez-leur d’écouter lorsque vous voulez simplement vous défouler. Pas de réparation. Écoutez simplement. La compréhension de vos proches change la texture quotidienne de la vie. On se sent moins seul.
Vous êtes plus qu’un intestin
Ne laissez pas la maladie devenir votre badge.
“J’encourage les patients à se rappeler que même si les MII font partie de leur vie… cela ne devient pas une définition”, explique Gentile.
Effectuez un zoom arrière. Regardez le reste de l’image. Vous avez des intérêts. Vous avez des rôles. Vous avez de l’humour. Vous n’êtes pas seulement vos marqueurs d’inflammation.
Certains trouvent un but dans le plaidoyer. Pour d’autres, c’est trop de poids en ce moment. Les deux vont bien. Trouvez l’équilibre. Renouez avec les valeurs qui comptent pour vous en dehors de la médecine.
“[La vie] n’est peut-être pas la même… trouver des moyens réalisables de se reconnecter… même par petites étapes.”
— Gentil
Ajustez. Adapter. Mais gardez le noyau.
Obtenez un psychologue gastro-intestinal
Ce n’est pas une thérapie pour l’âme. Il s’agit d’une intervention ciblée.
Les psychologues gastro-intestinaux se spécialisent dans le lien entre l’intestin et l’esprit. Ils abordent la peur liée aux symptômes. L’angoisse des poussées. Les comportements d’évitement. C’est une question de fonction. Pas seulement des sentiments.
Si votre vie quotidienne est fracturée à cause de la charge mentale liée à la CU, voici un outil. Cela aide à rétablir la confiance. Cela vous donne le pouvoir face au chaos. Ce n’est pas une faiblesse. C’est une stratégie.
Le deuil n’est pas linéaire
Attendez-vous à ce que les vagues reviennent.
Un mois plus tard ? Six mois plus tard ? Cinq ans ? Peu importe quand la tristesse revient. Une éruption se produit. Un traitement change. La vie change. Vous serez à nouveau en deuil.
Chaump le note. Elle entre dans la trentaine, espère avoir des enfants, et continue à franchir les étapes. Certaines personnes commencent par la pratique et gèrent leurs émotions plus tard. Une fois la crise passée, la colère frappe. Ou la honte. Ou la peur.
Cela change quotidiennement. Un jour, tu l’acceptes. Le lendemain, tu détestes ça. Les deux sont normaux.
“Attendez-vous à un voyage non linéaire… l’acceptation ne sera pas au rendez-vous tous les jours.”
-Lupé
Continuez simplement. La fin n’est pas soignée. L’histoire continue de s’écrire. Il suffit de tourner la page. Encore.
