Una diagnosi di Alzheimer in fase iniziale cambia tutto. Ma significa che dovrai fare le valigie domani?
Di solito no.
La maggior parte delle persone con diagnosi precoce di Alzheimer non hanno bisogno di cambiare immediatamente il luogo in cui vivono. La vera domanda non è quando ti muovi. Dipende dalla capacità della tua attuale configurazione di resistere al progredire della malattia.
“Poiché l’Alzheimer progredisce in modo diverso per ogni singola persona, la sequenza temporale è molto individuale”, afferma la dott.ssa Nisha Rughwani. È professoressa di geriatria alla Icahn School of Medicine di New York.
Ciò che funziona per il tuo vicino potrebbe deluderti. Dipende da tre cose.
- Riesci a muoverti in casa in sicurezza?
- Com’è la situazione dei trasporti?
- Chi è in giro per aiutare?
Il dottor Rughwani dice che dovresti riflettere su queste opzioni ora. Mentre puoi ancora prendere decisioni. Prima che la nebbia diventi più fitta.
Perché valutare precocemente la propria situazione di vita?
Inizia con le dure verità.
La tua casa attuale funziona ancora per te? Non solo oggi. Ma tra sei mesi? Un anno?
Bisogna guardare oltre le sole quattro mura. Pensa alla posizione. Le persone vicine. Le routine quotidiane che ti mantengono sano di mente.
Chiediti:
- La camera da letto, il bagno e la cucina sono facilmente raggiungibili?
- Sei vicino alla farmacia? Il negozio di alimentari? Famiglia?
- Se smetti di guidare, c’è un modo affidabile per spostarti?
- Vivi da solo? Con un compagno? Qualcuno che si accorge quando le cose vanno male?
- Puoi permetterti l’aiuto di cui avrai eventualmente bisogno?
Queste non sono solo domande teoriche.
Attenzione alle bandiere rosse. Il Dr. Rughwani elenca i segnali specifici che indicano che la tua attuale configurazione sta fallendo.
- Perdi gli appuntamenti medici.
- Ti dimentichi di mangiare. Perdi peso. Il frigorifero puzza.
- Prendi troppe medicine. O niente del tutto.
- Cadi. Inciampi. Sembri instabile.
- La stufa è accesa. Ancora.
- Ti perdi in un viaggio che hai fatto per vent’anni.
- Le fatture non vengono pagate.
- I tuoi vestiti sono macchiati. Scivoli igienici.
- Gli amici notano che ripeti la stessa storia. O piani mancanti.
Un problema non significa che devi spostarti.
Ma significa che hai bisogno di un piano. E probabilmente più supporto.
Come restare a casa in sicurezza con la demenza precoce
Se restare a casa è l’obiettivo, è necessario prepararsi.
Una pianificazione anticipata ti aiuta a rimanere fermo più a lungo. E in modo più sicuro.
Ottieni una valutazione della sicurezza domestica. Un fisioterapista o un terapista occupazionale può farlo. Medicare potrebbe addirittura coprirlo.
Quali cambiamenti aiutano?
- Pulisci il pavimento. Nessun tappeto sciolto. Nessun disordine. Nessun cavo che ti faccia inciampare.
- Correggere l’illuminazione. Luci più luminose nei corridoi, nei bagni e nelle scale.
- Aggiungi maniglioni. Nel bagno. Ovunque tu abbia bisogno di equilibrio.
- Creare una “base di partenza”. Chiavi. Portafoglio. Occhiali. Telefono. Tienili nello stesso posto ogni giorno.
- Gestire le medicine con attenzione. Usa i portapillole. Blister da farmacia. Distributori automatici.
- Informazioni postali di emergenza. Nomi dei medici. Preferenza ospedaliera. Mettilo sul frigorifero.
- Controlla i tuoi rilevatori. Fumo. Monossido di carbonio. Assicurati che funzionino.
Non revisionare la tua casa da un giorno all’altro.
I grandi cambiamenti confondono le persone con demenza. Mantienilo semplice. Mantienilo graduale.
“La routine è molto, molto importante.”
Il dottor Rughwani lo sottolinea. Svegliati alla stessa ora. Prendi le medicine allo stesso tempo. Mangia allo stesso tempo. Vai a letto alla stessa ora.
Restare a casa spesso significa ricevere aiuto dall’esterno della famiglia.
Parla con un geriatra. Oppure un assistente sociale. Conoscono il paesaggio locale.
A seconda di dove vivi, le opzioni includono:
- Consegna dei pasti
- Programmi di trasporto
- Programmi giornalieri per adulti
- Assistenti sanitari domiciliari
- Caffè della memoria
- Centri anziani
Opzioni basate sulla comunità per l’Alzheimer in fase iniziale
La tua casa potrebbe non essere la soluzione migliore per sempre.
Va bene. Trasferirsi non significa rinunciare all’indipendenza. Potrebbe significare ottenere sostegno.
Alcune persone con Alzheimer precoce scelgono ambienti comunitari che richiedono meno manutenzione. O più contatti sociali.
Ecco i percorsi principali.
Vita indipendente o abitazione di riposo
Questo funziona per le persone nelle fasi iniziali che possono ancora funzionare da sole. Ma vuoi uno spazio più piccolo. Meno taglio del prato. Aiutare con i pasti.
Comunità di pensionati per assistenza continua (CCRC)
Chiamate anche comunità di progetto di vita.
Questi sono i campus. Adesso offrono una vita indipendente. Vita assistita più tardi. Assistenza infermieristica se necessaria. Ti trasferisci mentre sei sano. Rimani mentre le esigenze cambiano.
Strutture di residenza assistita
Questi luoghi forniscono alloggi. Pasti. Cura personale. Servizi di supporto.
Alcuni sono specializzati nella cura della demenza. Non tutti lo fanno.
Chiedi quale supporto è disponibile. I servizi variano notevolmente.
Coliving o Case condivise
Avvicinarsi alla famiglia. Trova un coinquilino. Vivi con un amico fidato.
Unisciti a una comunità intenzionale.
L’obiettivo è ridurre l’isolamento. Condividere il peso della vita quotidiana.
Quando scegli, inizia con ciò che conta per tu.
- Indipendenza
- Privacy
- Tempo sociale
- Vicinanza alla famiglia
- Accesso all’assistenza sanitaria
-Quanto aiuto sei disposto ad accettare
Poi guarda il costo.
“Anche se qualcuno potrebbe desiderare qualcosa in un certo modo, non è necessariamente quello che può permettersi”, afferma il dottor Rughwani.
Prima di firmare qualsiasi cosa, visita due volte. Visita in diversi orari della giornata.
Attenzione a:
- Formazione del personale nella cura della demenza
- Attività quotidiane e atmosfera sociale
- Opzioni di trasporto
- Qualità del cibo e menu
- Spazio esterno
- Canoni mensili vs costi aggiuntivi
Convivere con figli adulti: cosa sapere prima
Vivere con tuo figlio adulto sembra accogliente.
Pasti condivisi. Volti familiari. Meno solitudine.
Ma è complicato.
Richiede flessibilità. Da entrambi i lati.
Il dottor Rughwani consiglia conversazioni chiare prima di trasferirti.
Parliamo di:
- Privacy e spazio personale
- Routine domestiche. Chi si sveglia quando? Chi mangia quando?
- Lavoretti. Cosa vuoi ancora fare da solo?
- Trasporti. Chi ti accompagna agli appuntamenti? Per commissioni?
- Finanze. Chi paga le bollette? Chi paga la casa?
- Modifiche domestiche. Hai bisogno di barre? Illuminazione migliore?
- Il processo decisionale. Cosa succede quando i sintomi cambiano?
- Assistenza di sollievo. Cosa succede se tuo figlio si sente sopraffatto?
Mantieni la tua indipendenza.
“Non infantilizzarli”, avverte il dottor Rughwani.
Non sei un bambino.
Puoi ancora aiutare con le attività. Scegli le attività. Vai ai programmi giornalieri per adulti. Mantieni routine che ti diano uno scopo.
Se il trasloco è inevitabile, fallo presto.
“Muoversi prima che i sintomi siano più avanzati dà il tempo di imparare il nuovo spazio e di stabilirsi in una nuova routine.”
Fai sentire ogni spazio come a casa
Sia che tu rimanga. Oppure spostati.
Il tuo spazio deve essere calmo. Familiare. Facile da navigare.
Il disordine è il nemico.
Troppe cose rendono difficile trovare le cose. Difficile da spostare. Difficile sentirsi sistemati.
Se ti trasferisci in un posto nuovo, porta con te la tua identità.
Una coperta preferita. Una sedia specifica. Una foto. Una pianta. La tua tazza di caffè.
Piccole cose. Ma collegano il nuovo posto a te.
Il Dr. Rughwani ha suggerimenti specifici per uno spazio accogliente e funzionale:
- Cassetti per etichette. Armadi. Camere. Scaffali. Se aiuta.
- Utilizzare un calendario grande. O una lavagna. O un programma giornaliero scritto.
- Tieni carta e penne vicino al telefono. Vicino alla tua sedia preferita.
- Visualizza foto di famiglia. Opera d’arte. Biancheria da letto familiare.
- Usa la musica. Piante. Oggetti significativi per calmare lo spazio.
- Ridurre il rumore di fondo.
- Porta alcuni oggetti amati. Non provare a ricreare tutto in una volta.
Mantieni i pasti familiari. Mantieni familiare la routine della buonanotte.
Non si tratta della perfezione. Si tratta di comodità.
“Avere luoghi e avere cose nello stesso posto è molto importante.”
Questa è la chiave.
Il resto sono solo dettagli.
