La polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique (PIDC) présente non seulement des défis physiques, mais également une détresse psychologique importante. Le diagnostic lui-même, les poussées imprévisibles des symptômes et la nature à long terme de la maladie peuvent entraîner un traumatisme médical et une anxiété persistante. Il existe cependant des stratégies pratiques pour gérer ces anxiétés et améliorer la qualité de vie.
L’impact psychologique de la CIDP
Recevoir un diagnostic de CIDP peut être profondément déstabilisant, certaines personnes présentant des symptômes proches du trouble de stress post-traumatique (SSPT). Le processus de diagnostic – impliquant des tests de conduction nerveuse, des IRM et des ponctions lombaires – est intrinsèquement stressant. Une fois diagnostiquée, la nature fluctuante et imprévisible des symptômes de la CIDP crée une tension psychologique continue. Même des sensations familières, comme des picotements, peuvent déclencher de l’anxiété en raison de l’incertitude quant à savoir si elles signalent une rechute ou une récupération nerveuse.
Au-delà des symptômes physiques, la perte d’autonomie associée à la CIDP contribue à l’anxiété. Les difficultés liées aux tâches quotidiennes et la dépendance envers les autres peuvent favoriser des sentiments d’impuissance et d’isolement.
Stratégies d’adaptation à l’anxiété liée à la CIDP
Plusieurs techniques peuvent aider à gérer l’anxiété liée à la CIDP. Ceux-ci incluent la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), les pratiques de pleine conscience, les exercices de respiration profonde et la culture de l’auto-compassion.
La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) aide à identifier et à combattre les pensées anxieuses irréalistes, en les remplaçant par des perspectives plus équilibrées. La pleine conscience vous apprend à vous concentrer sur le moment présent sans jugement, réduisant ainsi la réactivité aux déclencheurs d’anxiété. La respiration diaphragmatique, telle que la technique 4-7-8 (inspirez pendant 4 secondes, maintenez pendant 7, expirez pendant 8), active le nerf vague, induisant une relaxation. Enfin, l’auto-compassion implique de se traiter avec gentillesse et compréhension, en particulier lorsque l’on est confronté à des limitations ou à des revers physiques.
Conseils pratiques pour les rendez-vous et les fusées éclairantes
L’anxiété liée aux rendez-vous en neurologie est courante. Se préparer à l’avance en écrivant les questions peut vous permettre de vous sentir plus en contrôle. Faire venir une personne de soutien peut rassurer, tandis que planifier des temps d’arrêt avant et après les rendez-vous peut réduire le stress.
Les techniques d’ancrage peuvent également apporter un soulagement immédiat lors de moments stressants :
- Tracez lentement le contour de votre main en vous concentrant sur votre respiration.
- Fléchissez vos orteils en rythme.
- Nommez cinq choses que vous voyez, quatre choses que vous ressentez, trois que vous entendez, deux que vous sentez et une que vous goûtez.
En cas de poussées, avoir une stratégie planifiée à l’avance peut atténuer la panique. Cela peut inclure de savoir quels médicaments prendre, quand se reposer ou quand contacter votre médecin.
Réseaux de soutien et bien-être des soignants
Rejoindre les groupes de soutien du CIDP offre un espace pour partager des expériences, obtenir des encouragements et se sentir moins seul. Les professionnels de la santé mentale familiers avec les maladies neurologiques chroniques peuvent proposer des plans de traitement sur mesure.
Les soignants sont également anxieux et leur bien-être est crucial. Encouragez-les à rechercher du soutien, à donner la priorité aux soins personnels et à se renseigner sur la CIDP. Une communication ouverte et un plan de flambée partagé peuvent réduire le stress des deux parties.
Conclusion
L’anxiété est un aspect courant mais gérable de la vie avec la CIDP. En combinant des techniques psychologiques avec des stratégies d’adaptation pratiques, les personnes atteintes de CIDP et leurs soignants peuvent relever les défis de cette maladie avec une plus grande résilience et une plus grande tranquillité d’esprit. Rechercher un soutien professionnel et s’engager auprès de la communauté CIDP sont des étapes essentielles vers le bien-être à long terme.
