Четыре из пяти человек с рассеянным склерозом (РС) живут в состоянии хронического истощения.
Это не симптом, который приходит и уходит, как остальные. Он здесь. Постоянно. Независимо от того, стабильно ли течение вашего заболевания или оно обострилось, усталость остается.
«Усталость кажется неизменной константой», — говорит невролог доктор Джеффри Коэн, бывший директор Центра Меллена Клиники Кливленда.
Врачи не до конца уверены в причинах этого явления.
Ощущение не совпадает со словом
Для тех из нас, кто живет с этим состоянием, слово «усталый» звучит как оскорбление.
Майкл Вентинк, пациент с РС из Сан-Антонио, желал бы нового словаря для описания своего состояния. Он четко объясняет этот разрыв в восприятии.
Люди слышат слово «усталость» и кивают. Они говорят: «О, я тоже устал — от работы, от беготни». Но РС делает с тобой совсем другое.
Вентинк вспоминает нормальную усталость, которую он испытывал до постановки диагноза. С нынешним состоянием это не имеет ничего общего.
Нормальная усталость является следствием физических нагрузок. Усталость при РС приходит без приглашения. Он может проснуться, принять душ, побриться, и внезапно его тело требует лечь на кровать просто чтобы восстановиться. Это полное истощение энергетических запасов.
Кори, другая пациентка, описывает это как «внутреннее истощение». Это не сонливость. Ты хочешь двигаться, но твой мозг не дает тебе этого сделать.
Три вида истощения
Доктор Коэн разделяет их. Не всякая усталость одинакова.
Первая — Косвенная усталость. Она вызвана факторами, которые не являются прямым следствием бляшек РС, хотя часто сопровождают заболевание. Стресс, плохой сон из-за мышечных спазмов, побочные эффекты лекарств или депрессия могут высасывать энергию. Анемия и проблемы с щитовидной железой также входят в список подозреваемых. В первую очередь врачи исключают эти причины.
Вторая — Неврологическая усталость. Сами симптомы — тремор, спазмы, слабость — требуют больших затрат энергии. Повреждения нервных путей усиливаются под воздействием тепла, стресса, лихорадки или физической активности. Движение обходится дороже, потому что путь передачи сигналов поврежден.
Третья — Аутоиммунная усталость. Часто называемая лаиситетом (истощением), она характерна для многих аутоиммунных заболеваний. Она напоминает синдром хронической усталости. Она стойкая, глубокая и упрямая.
12 способов выжить
Существуют стратегии. Они не лечат болезнь, но помогают сохранить силы в течение дня.
1. Поддерживайте тесный контакт с медицинской командой
Контролируйте болезнь. Управляйте обострениями.
«Если РС находится под хорошим контролем, уровень усталости часто снижается», — говорит доктор Девон Конуэй из Клиники Кливленда. Не пропустите визиты к врачу. Убедитесь, что ваше лечение оптимизировано.
2. Проанализируйте свой сон
Здоровые привычки сна имеют значение. Время подъема и отхода ко сну должно быть постоянным.
Но больше спать не всегда означает чувствовать себя лучше. Если вы истощены даже после восьми часов сна, проверьтесь на наличие нарушений сна.
Люди с РС более подвержены риску бессонницы и синдрома беспокойных ног. Эти проблемы часто остаются незамеченными. Их лечение помогает.
3. Избегайте жары
Жара — это триггер. Когда температура тела повышается, растет и усталость.
Вентинк живет в Техасе. Он планирует свой день с учетом этого.
«Мои активности происходят либо до рассвета, либо после заката», — говорит он.
На спортивных играх своих детей? Он берет с собой воду. Ищет тень. Надевает на шею охлаждающие компрессы.
4. Основа здоровья
Вес, артериальное давление, холестерин, диабет. Управление этими показателями снижает нагрузку на систему организма.
Если вы не в форме, на все тратится больше энергии. На это акцентирует внимание доктор Конуэй. Доктор Коэн согласен. Поддержание здоровья — это борьба с усталостью.
5. Ешьте для стабилизации уровня сахара в крови
«Диеты при РС» как таковой не существует, но есть здравый смысл в питании. Национальное общество рассеянного склероза рекомендует разноцветные овощи, нежирные белки, цельнозерновые продукты, полезные жиры. Избегайте сахара и рафинированных злаков.
Доктор Барбара Гиссер, невролог из Санта-Моники, объясняет механизм.
Простые углеводы вызывают резкий скачок уровня сахара. Затем следует обвал. Этот обвал усиливает усталость.
Варианты высококачественного питания:
- Белки: бобовые, орехи, нежирное мясо
- Клетчатка: овсянка, бурый рис
- Зелень: свежие фрукты, листовые овощи
- Йогурт: с низким содержанием жира или обезжиренный
- Омега-3: лосось, грецкие орехи
6. Попробуйте практики для разума и тела
Йога. Тай-чи.
Эти практики сочетают медитацию с движением. Обзор исследований показал, что они снижают усталость у пациентов с РС эффективнее, чем другие виды упражнений.
7. Дозируйте нагрузку или рискуйте всем
Вентинк предупреждает против попытки «перетерпеть» усталость.
«Я стараюсь замедлиться до того, как наступит тяжелая усталость», — говорит он. «Я не хочу спровоцировать обострение».
Перерывы — это не лень. Это защита.
8. Спросите о лекарствах
Лекарства существуют, хотя научная база в этой области не однозначна.
Модафинил (Провигил) способствует бодрости. Амантадин (Симметрил), противовирусный препарат, иногда используется не по прямому назначению. Далфампридин (Ампйра), одобренный для улучшения ходьбы, также применяется при усталости.
Исследования противоречивы. Одни говорят, что они помогают. Другие утверждают, что они не лучше плацебо. Исследования продолжаются. Обсудите это со своим врачом.
9. Лечите депрессию
Грусть бьет по телу. Депрессия часто встречается при РС. Нелеченая депрессия усугубляет усталость.
Если вы потеряли интерес к тому, что любите, скажите об этом. Депрессия поддается лечению.
10. Регулярно двигайтесь
Доктор Конуэй настаивает, чтобы пациенты занимались спортом.
Сначала кажется, что это дается сложнее. Есть определенный «порог». Но преодоление его часто приводит к общему снижению усталости.
Если вам нужна помощь в начале пути, найдите физиотерапевта или тренера, который понимает специфику РС. Эрготерапевты также могут предложить стратегии сохранения энергии.
11. Говорите «нет»
Упрощайте.
Вентинк признает, что праздники даются ему тяжело. Он называет это «красивым хаосом» с участием семьи и друзей. Но у этого хаоса есть цена. У него были обострения в январе и феврале после переутомления в декабре.
Отказ от некоторых дел — это не сдача позиций. Это защита вашего будущего здоровья. Он хочет чувствовать себя нормально и через 20, и через 3 года.
12. Устраняйте стресс
Нерешенный стресс приводит к тревоге, депрессии и плохому сну. Он ухудшает симптомы РС.
Доктор Гиссер рекомендует восстановительный сон, упражнения, медитацию или йогу. Практика осознанности показывает перспективу в снижении как стресса, так и усталости.
Существуют приложения. Существуют бесплатные медитации. Начните с этого.
Этот материал основан на репортажах Бекки Апхэм и Кристины Вогт, а также на экспертных мнениях докторов Коэна, Этьенна, Конуэя, Гиссер и мнениях пациентов-адвокатов, таких как Майкл Вентинк. Всегда консультируйтесь со своим лечащим врачом по медицинским вопросам.
